Homerlive
https://www.homerlive.cz/ojedinela-vystava-fotografii-devcat-se-vzacnym-rettovym-syndromem/

Ojedinělá výstava fotografií děvčat se vzácným Rettovým syndromem




Jaký je svět dětí se vzácným onemocněním a jak je vnímá jejich okolí, ukazuje ojedinělá výstava černobílých fotografií, která zobrazuje děvčata, jež trpí vážným Rettovým syndromem. Výstava vznikla v rámci dlouhodobé spolupráce spolku Rett Community s nadací sanafriends jako jeden z osvětových projektů.


Nadace sanafriends ve spolupráci s Rett Community představí svou výstavu v mosteckém dárcovském centru sanaplasma v OC Central. „Výstava vznikla především proto, abychom u široké veřejnosti podnítili zájem o to, co je Rettův syndrom a jaké vlastně doopravdy jsou ženy a dívky s tímto vzácným onemocněním. Také chceme dárcům plazmy ukázat, na co vlastně každým svým odběrem přispívají, protože z každého jejich odběru v sanaplasmě jde určitá částka nadaci sanafriends, která poté podporuje neziskové organizace jako je například Rett Community,“ vysvětluje Lenka Kohoutková, předsedkyně spolku Rett Community, který pomáhá rodinám po celé České republice. Fotografie pořídila fotografka Jiřina Šmídová.


Typické je, že počáteční vývoj dítěte s Rettovým syndromem je obvykle do 6 - 18 měsíce věku normální. Následuje období stagnace až regresu vývoje. Zhoršuje se koordinace a provádění naučených pohybů např. schopnost dítěte samo se najíst. Rozvíjejí se autistické projevy a nabyté řečové schopnosti se mohou postupně zcela vytratit. Postupně se dále zhoršuje držení těla i koordinace chůze. V ČR je aktuálně diagnostikováno kolem 70 dívek. Doposud neexistuje žádná účinná léčba, která by onemocnění Rettův syndrom uměla zastavit či vyléčit. Dostupná je tedy pouze symptomatická léčba, tj. léčba jednotlivých symptomů onemocnění.

 
Post date: 2017-11-24 11:34:53
Post date GMT: 2017-11-24 10:34:53